Samen onbeperkt vooruit.. – Portretten

Op een gegeven moment ging ik zo hard achteruit, dat ik de deur niet meer uit kwam. 

Bindweefselaandoening

Ik heb een zeldzame bindweefselaandoening waardoor mijn gewrichten instabiel zijn. Hierdoor heb ik last van bekkeninstabiliteit en ernstige pijn in mijn enkels en heupen. Vooral na de geboorte van mijn kinderen kreeg ik steeds meer pijn, totdat ik niet meer kon lopen en elf jaar geleden in een rolstoel terechtkwam. 

Altijd pijn  

Ik heb altijd met pijn geleefd, zonder te begrijpen dat dit niet normaal was. Ik weet nog goed hoe ik als puber naar Dirty Dancing keek en me afvroeg hoe zij konden dansen zonder het uit te schreeuwen van de pijn. Ik voelde me zwak, eenzaam en onbegrepen. Pas elf jaar geleden kreeg ik mijn diagnose en vielen de puzzelstukjes op zijn plaats. Het gaf mij de bevestiging dat ik niet meer zo keihard voor mezelf hoefde te zijn. Het gaf mij enorme rust toen ik voor werk werd afgekeurd. Hiermee kreeg ik eindelijk erkenning voor de pijn waarmee ik moet leven. Momenteel doe ik vrijwilligerswerk, schrijf ik columns en zet ik mij in de politiek in voor toegankelijkheid. 

Elke dag

Als ik alleen op pad ga, vergt dit veel voorbereiding omdat ik moet weten wat ik kan verwachten. Is er een lift, is er een oprijplaat, waar kan ik parkeren, waar kan ik naar binnen? Zelfs met een goede voorbereiding, loop ik constant tegen dingen aan. Fietsen die op de stoep staan waardoor ik er niet langs kan, volgepropte schappen in winkels, te smalle gangpaden, liften die kapot zijn. Elke dag ervaar ik ontoegankelijkheid.  

Meubelstuk

Pijnlijker is nog wel hoe mensen met mij omgaan. Mensen gaan ervan uit dat ik dingen niet kan en dat er mentaal ook iets mankeert aan mij. Ze kijken niet verder dan mijn beperking. Soms moet ik de moed verzamelen om naar buiten te gaan. Wanneer ik naar een openbare gelegenheid ga waar veel mensen zijn, weet ik dat ik minstens vijf keer de vraag krijg waarom ik in een rolstoel zit. Ik word gezien als hulpeloos en niet competent. Regelmatig verplaatsen mensen ongevraagd mijn rolstoel en zetten ze me ergens anders neer, alsof ik een meubelstuk ben. Dit doet veel met mijn zelfbeeld en maakt mij verdrietig. 

Uitlaatklep

In vervelende situaties lach ik alles weg. Pas later komt de frustratie. Sociale media gebruik ik dan als uitlaatklep. Hier laat ik mijn mening horen en geef ik mensen een inkijk in mijn leven met een beperking. Ik probeer hiermee bewustwording te creëren. Van volgers krijg ik terug dat ze door mijn berichten leren wat ze beter wel en niet kunnen doen in hun bejegening naar mensen met een beperking.  

Toegankelijkheid voorop

Ik zie veel ruimte voor de verbetering van de toegankelijkheid in Nederland. De maatschappij is in eerste instantie ingericht voor lopende mensen. Daarna wordt pas gekeken hoe toegankelijkheid toegevoegd kan worden. We zouden bij toegankelijkheid moeten beginnen. Iedereen profiteert hiervan, niet alleen mensen in een rolstoel, ook mensen met rollators, kinderwagens en andere hulpmiddelen. Bovendien moeten mensen met een beperking betrokken worden bij de beleidsvorming en de politiek. Nu zijn het mensen zonder een beperking die beslissen voor mensen met een beperking. Dit resulteert in ‘oplossingen’ die niet voldoende zijn. Toegankelijkheid is zo veel meer dan alleen een oprijplaat voor de deur.

Ulrich, 29 jaar

Ik herinner me nog hoe ik op jonge leeftijd een keer met mijn rolstoel omviel. Ik voelde me zo hulpeloos. 

Schutting 

Op vierjarige leeftijd viel ik in Suriname van een schutting waardoor ik een dwarslaesie kreeg en verlamd raakte. Sindsdien zit ik in een rolstoel. Hoewel ik erg jong was, besefte ik meteen dat mijn leven er voor altijd anders uit zou zien. 

Toen ik naar Nederland emigreerde, heeft mijn moeder er hard voor gevochten om mij op een reguliere school te krijgen. Er was immers niets mis met mijn hersenen. Ik heb hierdoor een normale schoolperiode gehad. Tuurlijk liep ik tegen dingen aan, ik kon bijvoorbeeld niet mee voetballen met de andere kinderen. Toch kijk ik erg positief terug op mijn jeugd. 

Meer uitdagingen 

Nu ik ouder word, zorgt mijn beperking voor meer uitdagingen. Ik wil dat mensen mij zien als een normaal mens. Tegelijkertijd is dit zwaar omdat ik fysiek niet aan alle verwachtingen kan voldoen. Ik heb een grote bewijsdrang en het gevoel dat ik harder moet vechten dan anderen om te laten zien wat ik kan. 

Misinformatie

Voordat ik ergens naartoe ga, doe ik altijd vooronderzoek. Ik let op drempels, trappen, liften en invalidentoiletten. Ik moet weten of ik een gebouw in kom en of ik me hier veilig kan bewegen. Vaak genoeg ben ik thuisgebleven omdat ik niet zeker wist wat de voorzieningen waren op een locatie. Nog vervelender is de misinformatie. Horeca en winkels zeggen vaak toegankelijk te zijn, maar dan blijkt dat niet het geval. 

Onwetendheid

Ontoegankelijkheid komt vooral voort uit onwetendheid. Als mensen nooit met ontoegankelijkheid geconfronteerd worden, blijven ze in onwetendheid. Ik neem het daarom ook niemand kwalijk. Voor mij is het vanzelfsprekend wat ik nodig heb, voor anderen niet. Ik zie het als mijn taak om anderen hier bewust van te maken door mijn mond open te trekken. Het enige wat ik van de ander vraag, is om naar mij te luisteren. Door het gesprek met mensen aan te gaan, hoop ik meer bewustwording te creëren. 

Helaas zijn er ook onwelwillende mensen die niet willen luisteren. Zo ben ik een keer geweigerd door een buschauffeur die mij niet wilde helpen met de oprijplaat. Hierna dacht ik wel drie keer na voordat ik met de bus ging. 

Geloof 

Mijn lichamelijke beperking heb ik aanvaard, maar niet geaccepteerd. Voor mij betekent acceptatie het erkennen dat mijn situatie niet zal veranderen. Uit mijn geloof in God haal ik echter de hoop dat mijn situatie ooit beter kan worden. Daarom wil ik mijn beperking niet accepteren. Ik heb geleerd te leven met mijn beperking, maar de rolstoel blijft onnatuurlijk voor mij, als iets dat ‘niet zo hoort’.  

Luisteren 

Ik wil mensen graag meegeven dat het belangrijk is om aan rolstoelgebruikers te vragen welke hulp ze nodig hebben, in plaats van zelf in te vullen wat er nodig is. Daarvoor ben ik mijn eigen mediabedrijf aan het oprichten, om bewustwording te creëren over leven met een beperking. Te vaak handelen mensen vanuit hun aannames. Maar het begint allemaal met luisteren. Luisteren is de eerste stap naar helpen. Voordat je zegt rolstoeltoegankelijk te zijn, zorg dat je dit ook daadwerkelijk laat bekijken door iemand die in een rolstoel zit. Door te vragen en luisteren, kunnen we samen toewerken naar een meer toegankelijke samenleving voor iedereen.

Gerdy, 48 jaar 

Toen een potentiële nieuwe werkgever erachter kwam dat ik een beenprothese had, was er geen plek meer voor mij om daar te werken. Je voelt je dan niet goed genoeg. 

Amputatie

Mijn rechteronderbeen is 25 jaar geleden geamputeerd vanwege slecht functionerend lichaamsweefsel, dystrofie genoemd. Daarvoor heb ik anderhalf jaar in een rolstoel gezeten en had ik veel pijn aan mijn been. De amputatie pakte goed uit waardoor ik vervolgens een prothese kon dragen. Mijn elektrische prothese is mijn weg naar vrijheid en toegankelijkheid geworden: ik kan weer lopen, fietsen en autorijden. Een paar jaar terug heb ik zelfs een feest gegeven om te vieren dat mijn been twintig jaar geleden geamputeerd was! 

Tuurlijk was de overgang in het begin moeilijk. Ik heb keihard moeten knokken om aan een baan te komen. Niet elke werkgever staat open voor een werknemer met een lichamelijke beperking. Toen ik weer aan het werk ging, gaf mij dit een stuk eigenwaarde en zelfvertrouwen terug. Inmiddels kan ik mijn beperking op een positieve manier inzetten. Als projectleider bij Toegankelijk Tilburg en in mijn functie als gemeenteraadslid kan ik op politiek vlak opkomen voor mensen met een lichamelijke beperking in mijn gemeente.

Ik ben me er heel bewust van dat de kans bestaat dat de dystrofie in mijn been terug kan komen waardoor ik mijn prothese niet meer kan dragen. Daarom geniet ik van iedere dag die ik wel kan lopen. 

Schuine stoep

Door mijn elektrische prothese kan ik overal komen. Maar schuine stoepen die aflopen of stoepen die geblokkeerd worden door boomwortels zijn wel vervelend voor mij. Ik loop dan op de stoep aan de overzijde van de straat. Aangezien ik dan tegen de richting in loop, reageren andere voetgangers geïrriteerd. Dat is lastig omdat mensen niet altijd zien dat ik een beenprothese heb. Ze snappen daardoor niet waarom ik daar loop of waarom ik een zware deur niet open krijg. 

Vooroordelen

Vooral de oudere generatie heeft vaak een onjuist vooroordeel over mensen met een lichamelijke beperking. Zo zijn ze verbaasd dat ik een relatie heb. Hoe vaak mijn man wel niet geprezen is over hoe goed het van hem is dat hij bij mij is gebleven. Die opmerking raakt mij echt. Ik ben toch nog steeds dezelfde Gerdy als vroeger? 

Daarnaast word ik zelf ook ongewild op een voetstuk geplaatst voor heel normale dingen. Constant opmerkingen horen als ‘Wat knap dat je dat kunt’ alleen omdat ik een beenprothese heb, is erg vervelend. Ik weet dat mensen dit goed bedoelen maar het is niet nodig. Ik kan ook gewoon een eigen mening vormen of mijn hond uitlaten. Daar heeft mijn lichamelijke beperking niets mee te maken.

Hoop

Toch zie ik veel verbeteringen qua bejegening in vergelijking met twintig jaar geleden. Vroeger mocht een kind van zijn ouders mij niet aanspreken over mijn prothese. Tegenwoordig merk ik dat kinderen nieuwsgierig zijn en durven te vragen naar mijn prothese. Dit geeft mij hoop. Kinderen zijn immers de toekomst. Wanneer zij leren dat mensen met beperkingen ook onderdeel zijn van de samenleving, wordt het voor hen normaal. Ik wil iedereen, jong en oud, dan ook meegeven om ons niet bij voorbaat al te beoordelen op onze beperking. Ga mensen met een beperking niet uit de weg. Je kunt gewoon met ons praten, ook wij zijn mens. 

Danny, 52 jaar

Iedere dag gaat het een stukje slechter met me. 

Progressieve MS

In 2009 veranderde mijn leven plotseling compleet. Ik wilde de hond uitlaten maar toen ik me voorover boog om de riem te pakken, bevroor de hele linkerkant van mijn lichaam en kon ik deze tien minuten lang niet meer bewegen. Later kwamen ze er in het ziekenhuis achter dat ik al jarenlang MS had. Omdat ik ook diabetes heb, waren alle symptomen al die jaren toegeschreven aan mijn suikerziekte.

De diagnose progressieve MS kwam als een enorme klap. Ik zie mezelf letterlijk iedere dag achteruit gaan. Sinds 2014 zit ik in een rolstoel, want ook het gevoel in de rechterkant van mijn lichaam neemt af. Daarnaast heb ik een verminderd concentratievermogen. Toch geef ik niet op. Ik heb geaccepteerd dat mijn ziekte sterker is dan mijn lichaam. Mijn ziekte zal van mij winnen, maar ik ga het ‘m wel heel moeilijk maken. 

Belemmering

Het vergt veel voorbereiding om te checken of ik ergens naartoe kan. Zijn er grote drempels voor de deur? Is er een invalidentoilet? En is er voldoende bewegingsvrijheid om met mijn rolstoel te bewegen? Van veel plekken weet ik inmiddels of het toegankelijk is of niet. Mij zul je bijvoorbeeld niet meer snel in een bioscoop zien. De rolstoelplaatsen hier zijn namelijk helemaal vooraan en aan het gangpad. Daarnaast zijn er nooit twee rolstoelplaatsen naast elkaar. Niet echt gezellig als je samen naar de film wil. 

Ook bij nieuwbouw wordt er nog steeds weinig rekening gehouden met toegankelijkheid. Laatst is mijn supermarkt verbouwd. Er staan nu twee grote pilaren waar je je boodschappen kunt inpakken. Deze staan recht voor de uitgang, waardoor ik er niet meer makkelijk langs kan met mijn rolstoel. Maar ik laat me niet beperken. Mijn motto is altijd: “Zo niet, dan toch.”

Minderwaardig 

De grootste uitdaging is hoe mensen met mij omgaan. Nu ik in een rolstoel zit, word ik als minderwaardig gezien en behandeld. Mensen dringen voor in de rij of reageren pissig als ze tegen mijn rolstoel aanlopen. Ze denken dat ik achterlijk ben omdat ik in een rolstoel zit. Op het terras wordt nooit aan mij gevraagd wat ik wil bestellen.  

Zelfs in mijn eigen kring vindt men het moeilijk om met mij om te gaan. Sinds ik in een rolstoel zit, ben ik 80% van mijn vrienden verloren. Dat doet pijn. Maar ik heb liever geen vrienden dan vrienden die mij niet steunen. Gelukkig heb ik sinds een paar jaar een heel goede vriendin die altijd voor mij klaarstaat. 

Oplossingen

Oplossingen voor een betere toegankelijkheid zitten al in kleine dingen. Overleg eens met iemand in een rolstoel of iets ook echt toegankelijk is. Zie ons als gelijkwaardige mensen en neem onze mening mee in de bouwplannen van nieuwe panden. Ik hoop dat mensen door het lezen van mijn verhaal zich realiseren dat wij rolstoelgebruikers ook gewoon mens zijn. Behandel ons alsjeblieft normaal. Sommige dingen kosten mij wat meer tijd en moeite, maar ik ben niets minder waard dan iemand anders.

Lilly, 38 jaar

Ik bereid me al voor op een leven met nog minder zicht. 

Doof en slechtziend

Vanwege het Usher-syndroom type 1 ben ik doof én slechtziend geboren. Vroeger kon ik wel beter zien dan nu. Mijn zicht kan in de toekomst nog verder achteruit gaan. Ik ben hier niet bang voor. Wel ben ik me er alvast op aan het voorbereiden. Zo ben ik drie jaar geleden begonnen met braille les en probeer ik het lezen van boeken in braille onder de knie te krijgen.  

Mensen zoals ik
Als kind voelde ik me soms anders dan anderen. Mijn zussen gingen naar dezelfde reguliere school, terwijl ik op een speciale dovenschool zat. Dit had echter ook weer voordelen. Op mijn dovenschool kon ik me goed verstaanbaar maken omdat iedereen communiceerde in gebarentaal. Hier zaten mensen zoals ik, mensen die begrijpen wat je doormaakt. Ik heb goede vriendinnen aan deze school overgehouden. We hebben nog veel contact. Zij zijn ook slechtziend of doof. Als ik met hen ben, voel ik me begrepen.  

Slechte belichting 

Met mijn blindenstok kan ik bijna overal komen. Wel loop ik regelmatig tegen ontoegankelijkheid aan. Zo vragen ongelijke en scheve stoepen om extra oplettendheid zodat ik niet struikel. Ook zijn donkere locaties een uitdaging. Hier moet ik goed letten op drempels en opstapjes. Het is daarom lastig voor mij dat veel restaurants slecht belicht zijn. Hier zie ik zo goed als niets. Wat dan extra vervelend is, zijn toiletten die zich in de kelder bevinden. Om daar te komen moet ik eerst een donkere trap af naar beneden. Dat kost mij veel moeite.  

Ik woon in een kleine stad waar weinig voorzieningen zijn voor mensen zoals ik. In grotere steden zijn die er meer. Ik heb er bewust voor gekozen om dicht bij mijn familie en vrienden te wonen. Zij zijn een belangrijke ondersteuning voor mij. Toch merk ik dat er in mijn kleine stad relatief weinig rekening gehouden wordt met inwoners met een lichamelijke beperking.

Onvoorzichtig
Mijn beperking is niet altijd zichtbaar, dus mensen weten dan niet dat er iets met mij aan de hand is. In de trein lopen ze bijvoorbeeld tegen mij aan. Pas als ik mijn stok erbij pak, zijn mensen wat voorzichtiger. Maar zelfs als ik met mijn blindenstok loop, kijken mensen lang niet altijd naar mij om. Vooral in de supermarkt wijken mensen niet uit en botsen ze tegen me op. Als mensen zich dan verontschuldigen, probeer ik me er niet te veel van aan te trekken. Ik vind het wel heel vervelend als mensen geïrriteerd of boos op míj worden. Opvallend is dat dit alleen gebeurt wanneer ik alleen ben. Als ik samen met mijn zus boodschappen doe, durft niemand geïrriteerd op mij te reageren. Het liefste doe ik daarom boodschappen met anderen.  

Meer bekendheid

Mensen zijn niet gewend om met mensen met een lichamelijke beperking om te gaan. Ik zou willen dat meer mensen afweten van het Usher-syndroom. Als er meer bekendheid over is, weten mensen beter hoe ze met mij om moeten gaan en wat ik nodig heb. Houd alsjeblieft wat rekening met mij als je me ziet lopen met mijn blindenstok Ik loop niet expres tegen je aan, ik kan nu eenmaal minder zien.

Servé, 32 jaar

Toen ik ontwaakte, was mijn leven drastisch veranderd. Alles moest ik opnieuw leren: eten, drinken, praten, lopen. Ik was net een baby van 16 jaar. 

Verlamd

Op mijn 16e kreeg ik plotseling een hersenbloeding. Drie weken lang lag ik in coma, ik had slechts 15% overlevingskans. Mijn linkerarm en linkerbeen zijn verlamd. Hierdoor loop ik erg moeilijk en maak ik gebruik van een wandelstok. In het begin had ik veel medelijden met mijzelf. Maar op een gegeven moment realiseerde ik me dat zelfmedelijden mij niet verder zou brengen. Ik wilde sterk zijn en er het beste van maken. Mijn ouders en broer zijn hierin voor mij grote steunpilaren geweest. Ik begon mezelf en mijn beperking te accepteren. Sindsdien richt ik me op de dingen die ik wel kan. Nu werk ik, woon ik zelfstandig en rijd ik auto. 

Weinig sociale contacten 

Ik ben me er erg van bewust dat veel plekken in Nederland niet toegankelijk zijn als ik in een rolstoel zou zitten. Met mijn wandelstok kan ik gelukkig nog lopen en zelfstandig op pad. Zo ga ik ieder jaar naar Pinkpop, waar ik drie dagen lang op de camping verblijf en in een tentje slaap.  

Mijn beperking heeft vooral invloed op mijn sociale leven. Ik heb weinig sociale contacten. Mensen gaan er vanuit dat ik dom ben omdat ik een beperking heb. De vrienden die ik had voor mijn hersenbloeding, heb ik niet meer gezien. Ze wisten niet hoe ze ermee om moesten gaan. Ik dacht, geef het een kans, dan komen we er samen wel uit. Maar het is makkelijker voor mensen om er voor weg te rennen. 

Ik merk dat mensen niet weten hoe ze met mij om moeten gaan of wat ze tegen mij moeten zeggen. Ik probeer dan altijd het ijs te breken door een grapje te maken. Maar het blijft vermoeiend om steeds beoordeeld te worden op mijn beperking. Toch laat ik me door niets of niemand tegenhouden. Als ik me constant zou moeten bezighouden met wat anderen van mij denken, heb ik geen eigen leven meer. 

Bewustwording creëren 

Ik vind dat er nog veel kan verbeteren in de kennis en het gedrag van mensen over lichamelijke beperkingen. Zelfs in de zorg heb ik nare ervaringen gehad omdat er altijd gekeken werd naar wat ik allemaal niet kon in plaats van wat ik wel kan. Er werd mij verteld dat ik nooit kon werken, niet op mezelf kon wonen en dat ik niet zou kunnen autorijden. Dit was traumatisch voor mij: het tastte mijn zelfvertrouwen aan en maakte mij bang en onzeker. 

Ik wil niet dat mensen mij zielig vinden. Ik ben ook gewoon een mens en wil op die manier behandeld worden. Mijn wens is om anderen te inspireren door te laten zien dat niets onmogelijk is in het leven. Zo heb ik een eigen website waarop ik gedichten plaats over mijn dagelijkse leven. Daarnaast geef ik via de stichting Mens achter de Patiënt gastlessen aan studenten in zorgopleidingen. Ik wil zodoende meer bewustwording creëren in de hoop dat zij hierdoor beter weten om te gaan met mensen met een lichamelijke beperking dan de bejegening die ik destijds heb gehad.

Manon, 33 jaar  

Ieder mens heeft kwaliteiten die benut moeten worden, ook mensen met een lichamelijke of cognitieve beperking.

Auto-ongeluk 

26 jaar geleden heb ik met mijn vader een ernstig auto-ongeluk gehad. Een tegenligger, verblind door de zon, botste tegen ons op. Ik heb een hersenbeschadiging opgelopen: de aansturing van de motoriek van mijn lichaam is aangetast waardoor ik in een rolstoel zit. Daarnaast heb ik cognitieve beperkingen zoals moeite met plannen, overzicht bewaren en het verwerken van prikkels.

Vier weken lag ik in coma. Eenmaal wakker, moest ik als vijfjarige alles opnieuw leren. Ik besefte direct dat ik een heel ander leven had dan mijn leeftijdsgenoten. Kinderen vonden het lastig om met mijn beperking om te gaan. Ik kon niet altijd meedoen met spelletjes en kinderfeestjes en voelde me dan buitengesloten. Ook op de middelbare school en in mijn studententijd had ik regelmatig moeite om aansluiting te vinden met anderen. 

Mijn kwaliteiten

Na mijn HBO-opleiding werkte ik als recruiter voor mensen met een arbeidsbeperking. Maar het werken viel mij zwaar en ik werd afgekeurd. Toch wilde ik niet buiten de maatschappij vallen dus ging ik vrijwilligerswerk doen. Ik kwam als vlogger bij de Zonnebloem terecht. Sinds een jaar heb ik mijn eigen stichting waarmee ik video’s maak en inspiratiesessies over inclusie organiseer. Hiermee wil ik meer bewustwording in de maatschappij creëren.      

Niet welkom

Het kost me veel tijd en energie om erachter te komen of ik een locatie kan bezoeken. Ik moet weten of er drempels en trappen of een lift en invalidentoilet aanwezig zijn. Het is fijn als bedrijven op hun website op één plek alle informatie over hun toegankelijkheid zetten. Toch maak ik regelmatig mee dat er verteld wordt dat een plek toegankelijk is, maar bij aankomst zijn de deuropeningen te smal en kan ik niet naar binnen. 

Men is zich niet bewust van wat mensen met een lichamelijke beperking nodig hebben. Zo had ik vorig jaar voor mijn vakantie in Spanje contact met het hotel en werd mij verzekerd dat alles toegankelijk was. Na een lange reis, is het erg frustrerend als je toch niet het zwembad in kan omdat deze alleen met een trap te bereiken is. Dan voel je je niet welkom. 

Betuttelen 

Toegankelijkheid gaat verder dan letterlijke drempels. Het wordt ook bepaald door hoe mensen met je omgaan. Mensen spreken vaak mijn vriend aan in plaats van mij. Alsof ik geen volwaardig mens ben. Of ik word juist betutteld als mensen me wel aanspreken. Ze zetten dan een kinderachtige stem op en praten met me alsof ik achterlijk ben. Soms word ik hier zo verdrietig van. Ik sla dan helemaal dicht en heb niet de energie om hierop in te gaan. Op zulke momenten verlang ik naar een gemakkelijker leven. 

Bewustwording

Alles begint bij bewustwording. Ik vind het jammer om te zien hoe mensen de afgelopen tien jaar meer op zichzelf gericht zijn. Ik mis begrip in de samenleving voor mensen met een beperking. Ik wil mensen meegeven om meer naar elkaar om te kijken en een ander te helpen. De toegankelijkheid waar wij om vragen is geen overbodige luxe, het is noodzakelijk. Mensen met een beperking hebben net zo veel recht op het bezoeken van een restaurant en bioscoop als ieder ander. Ook wij willen gewoon mee kunnen doen en van het leven genieten.

Frank, 83 jaar

Soms val ik opeens en kan het een kwartier duren voordat ik weer overeind ben gekomen.  

Kapotte knieën 

In 2009 werd bij mij de zeldzame ziekte van Castleman ontdekt, een vorm van kanker in de lymfeklieren en weefsels van mijn lymfestelsel. Ik woonde destijds in Spanje en merkte dat er iets aan de hand was toen mijn hele onderlichaam opzwol. Maar de doktoren weigerden mijn symptomen serieus te nemen. Op mijn aandringen werd ik uiteindelijk toch onderzocht. Ik kreeg toen direct een chemobehandeling. De kanker is gelukkig weg, maar mijn knieën zijn helemaal kapot waardoor ik mijn benen niet meer kan strekken. In Spanje werd ik na mijn behandeling niet verder geholpen en kreeg ik geen hulpmiddelen. Daarom ben ik in 2019 naar Nederland verhuisd. Nu heb ik een looprek en een scootmobiel waarmee ik me weer kan voortbewegen. Nog steeds vind ik het moeilijk om dit te accepteren. Toch ben ik enorm dankbaar voor deze hulpmiddelen. Mensen beseffen soms niet hoe goed we het in Nederland hebben. 

Thuisblijven 

Vaak blijf ik thuis omdat plekken niet toegankelijk voor mij zijn. Veel cafés en kroegen in Amsterdam hebben traptreden voor de deur. Als er geen railing is om me aan vast te houden, is het voor mij zo goed als onmogelijk om binnen te komen. Hetzelfde geldt voor toiletten die alleen te bereiken zijn met een steile trap. Dit lukt mij niet. Ik zou graag vaker naar het theater en de bioscoop gaan. Vanwege mijn knieën heb ik echter veel moeite met standaard zitplaatsen in het theater. Sommige bioscopen hebben rolstoelplaatsen, maar die zijn altijd helemaal vooraan. Ik kan het dan niet goed zien en als ik hier lang zit, zorgt dit voor pijn in mijn nek. Daarnaast laten veel musea mijn scootmobiel niet toe. Ik kan daar een leenrolstoel gebruiken. Dan moet ik wel zorgen dat er iemand met mij mee kan om mij te duwen. Echter vind ik het lastig om mensen om hulp te vragen en dus trek ik er weinig op uit. 

Genegeerd

Wanneer ik in mijn scootmobiel zit, word ik anders behandeld door mensen dan wanneer ik gebruik maak van mijn looprek. Met mijn looprek zijn mensen welwillender om mij te helpen. Ik word in mijn scootmobiel vaker genegeerd. Ik vind het sowieso al lastig om sociaal contact te leggen, maar dit maakt het nog moeilijker voor me. Mensen zijn zo met zichzelf bezig, ze kijken langs me heen. Als invalide persoon is dat lastig. Ik moet altijd goed opletten dat mensen niet vlak voor me langs lopen of me afsnijden. Want dan moet ik ineens stoppen en is de kans groot dat ik omval. Vooral in de supermarkt hebben mensen weinig oog voor elkaar. Boodschappen doen is daarom door het gedrag van anderen een uitdaging voor mij. 

Hoopvol

Ik zou willen dat mensen wat meer naar elkaar omkijken en minder met zichzelf bezig zijn. Gelukkig valt het mij op dat vooral jonge mensen rekening met mij houden. Zij gaan voor mij aan de kant zodat ik er langs kan of staan in de metro voor mij op. Dit geeft mij hoop voor de toekomst.

Pien, 55 jaar

Na die transplantatie heb ik wekenlang in coma gelegen, niet zeker of ik hier uit zou komen. Toen ik ontwaakte, kon ik helemaal niets.

Rolstoelafhankelijk 

Ik heb het antisynthetase syndroom, een auto-immuunziekte die mijn spieren aantast en littekens op mijn longen veroorzaakt. Op een gegeven moment had ik nog maar 18% longinhoud en sinds vijf jaar ben ik rolstoelafhankelijk. Twee jaar geleden onderging ik een dubbele longtransplantatie. Het revalidatieproces verliep moeizaam en vanwege mijn spierziekte heb ik nog steeds moeite met lopen en staan. 

Toen ik op mijn 18e compleet werd afgekeurd om te werken, viel mijn droom om naar de modevakschool te gaan in duigen. Dit was moeilijk om te beseffen, mijn leven moest nog beginnen. Terwijl mijn vrienden op kamers gingen om te studeren, was dit voor mij onmogelijk. Ik ging vrijwilligerswerk doen, waaronder bij de Kindertelefoon. Hier ontdekte ik nieuwe interesses waardoor ik maatschappelijk werk ging studeren. Na zeven jaar rondde ik mijn studie af en ben ik parttime gaan werken als groepsleider in een jeugdinrichting. Hoewel ik nog steeds voorzichtig moet zijn met mijn kwetsbare gezondheid, is het heerlijk om zelfstandig te leven.  

Geschikt toilet

Ik word vaak met ontoegankelijkheid geconfronteerd. Ik let altijd op drempels en trapjes bij de ingang. Ook ben ik bezig met hoeveel ik drink, want een geschikt toilet is er lang niet altijd. Ik begrijp echt wel dat niet alle plekken in Nederland rolstoeltoegankelijk kunnen zijn. En op sommige plekken wordt het wel geprobeerd, maar dan slaan ze net de plank mis. Op festivals zijn bijvoorbeeld wel invalidentoiletten, maar om daar te komen moet je eerst een zandbak door. Dit lukt mij niet zelfstandig. Ik denk dan, leg een plank neer zodat ik daar overheen kan rijden. Wanneer ik hier wat van zeg, krijg ik soms te horen dat ik geen slachtoffer moet spelen.  

Schaamteloos

Het is vooral het gedrag van mensen waar ik last van heb. Mensen die schaamteloos en ongewenst vragen stellen waarom ik in een rolstoel zit, vervelende opmerkingen en grapjes maken of zelfs agressief naar me zijn. Ze denken het recht te hebben te mogen weten wat mij ‘mankeert’. Ik zou graag willen dat ik eerst als mens wordt gezien, dat er niet alleen naar mijn rolstoel gekeken wordt. 

Dankbaar

Ik ben me heel bewust van het feit dat ik leef omdat iemand anders niet meer leeft. En ik ben ontzettend dankbaar dat ik mag leven. Ik heb een heel lieve man, fijne familie en een fantastische vriendenclub om me heen. Voor hen ben ik gewoon wie ik ben. Als ik me eenzaam voel, staan zij altijd voor mij klaar. Dit motiveert mij om overeind te blijven in lastige perioden zodat ik daarna mijn moment kan pakken in de perioden dat het beter gaat. 

Wat kan jij doen?

Mensen in een rolstoel vragen om hulp als ze dit echt nodig hebben. Help ze dan ook als ze hierom vragen: houd de deur open en schuif je stoel opzij zodat iemand er langs kan. Daarnaast zou het erg helpen als in organisaties van festivals en andere evenementen iemand betrokken is die zelf een beperking heeft. Die begrijpt namelijk wat er nodig is. Zo kunnen we er samen met kleine aanpassingen voor zorgen dat heel veel meer mensen mee kunnen doen in de samenleving en plezier kunnen hebben.

Renske, 17 jaar

Ik denk niet dat het goed is voor kinderen om afgezonderd op te groeien. 

Cerebrale parese

Ik heb cerebrale parese, een aangeboren hersenletsel waardoor de aansturing van mijn hersenen naar mijn benen en rechterhand niet goed werkt. Ik moet spaarzaam met mijn energie omgaan. Kleine afstanden kan ik met mijn kruk lopen. Voor langere afstanden gebruik ik een rolstoel. Ook heb ik moeite met dingen optillen. 

Beschermende omgeving

Als kind heb ik altijd speciaal onderwijs gevolgd. Hier groeide ik op in een kleine en beschermende omgeving. Ik denk niet dat het goed is voor kinderen om afgezonderd op te groeien. Je leert hierdoor niet dat je in de buitenwereld als persoon met een beperking harder je best moet doen om jezelf te bewijzen.

Toen ik naar de middelbare school ging, heb ik daarom bewust voor een reguliere school gekozen. Hier kreeg ik de kans om mezelf verder te ontwikkelen en mijn eigen weg te kiezen. Nu volg ik een opleiding administratief medewerker aan een reguliere MBO-school. 

Technische (on)toegankelijkheid

Reizen met het openbaar vervoer is soms lastig voor mij. Waar Sprinter-treinen een goede oprijplaat hebben, kom ik intercitytreinen niet makkelijk in. Ik heb dan reisassistentie nodig. Maar ik maak regelmatig mee dat ze niet op tijd of zelfs helemaal niet komen opdagen. Ik kan hierom gefrustreerd raken, ik regel alles van tevoren maar ze informeren mij niet dat er geen assistentie beschikbaar is. 

Ook zijn toiletten erg ontoegankelijk. In horeca worden de invalidentoiletten vaak als schoonmaakhok of als opslag gebruikt. Door alle bierkratjes die er staan, kan ik niet naar binnen. Mij weerhoudt dit niet om eropuit te gaan, maar er zijn genoeg mensen met een beperking die daardoor thuisblijven. Ik wil daarom iedereen meegeven dat alleen een beugel aan de muur van het toilet al een wereld van verschil kan maken.  

Beschamend gedrag

Als mijn vriend hand in hand naast mij loopt terwijl ik in mijn rolstoel zit, worden we vaak nagekeken, nagewezen en nagefloten op straat. In een restaurant wordt niet rechtstreeks aan mij gevraagd wat ik wil bestellen, maar aan degene met wie ik ben. Dit gedrag van anderen ben ik inmiddels gewend. Maar wanneer mensen ongevraagd mijn rolstoel duwen, stoor ik me daar wel aan. Ik verlies dan mijn evenwicht en raak de controle kwijt over mijn rolstoel. 

Spontaan

Concerten, festivals, musea, ik ga overal naartoe en zie daar wel hoe ik binnenkom, hoe ik naar het toilet ga en hoe mensen met mij omgaan. Ik wil niet dat mijn wereld te klein wordt. Als ik activiteiten met vriendinnen plan, houd ik vaak bewust geen rekening met (rolstoel)toegankelijkheid. Voor festivals koop ik normale kaarten. Met rolstoelkaarten word je altijd ergens apart neergezet. Ik vind het leuker om tussen de mensen te zijn. Dan ontstaan er onverwachte spontane momenten. Mensen vragen dan of ze mijn rolstoel mogen optillen en dan vlieg je de lucht in! Daarbij vind ik het belangrijk dat lopende mensen juist op plekken als festivals en concerten ook mensen met een lichamelijke beperking tegenkomen. 

Normaliseren 

Het is belangrijk dat lichamelijke beperkingen meer genormaliseerd worden in onze samenleving. Hiervoor is het essentieel dat kinderen van jongs af aan in aanraking komen met mensen met een beperking. Dan leren ze dat alle mensen verschillend zijn en ons niet anders hoeven te behandelen. 

Clifford, 36 jaar

Vanaf het moment dat ik wakker word tot ik weer ga slapen, ben ik bezig met hoe ik van A naar B kom.

Open rug

Ik ben geboren met een open rug. Hierdoor heb ik nooit kunnen lopen en zit ik sinds mijn vierde in een rolstoel. Als kind werd ik niet anders behandeld. Ik zat op een speciale school voor kinderen met beperkingen, dus ik was niet anders dan de rest. Pas toen ik naar het MBO ging, werd ik ermee geconfronteerd dat mijn lichamelijke beperking voor anderen een probleem vormde. Ik was de enige met een beperking op deze school. Medestudenten wisten niet hoe ze met mij om moesten gaan. Op die leeftijd is dat moeilijk. Vandaag de dag werk ik als acteur en model. Ook dit brengt uitdagingen met zich mee. De mediawereld gaat nog vaak uit van het ‘ideale plaatje’ en daar past een rolstoel niet in.

Van A naar B 

Veel openbare gelegenheden in Nederland zijn gebouwd zonder dat er nagedacht is over mensen met beperkingen. Vanaf het moment dat ik wakker word tot ik weer ga slapen, ben ik bezig met hoe ik van A naar B kom. Vroeger was ik spontaner en zag ik ter plekke wel of ik ergens naar binnen kon of niet. Maar om teleurstellingen te voorkomen doe ik tegenwoordig altijd voorwerk zodat ik weet of en hoe ik een plek binnenkom. Ik check of er een invalidentoilet is en of er geen hoge drempels of trappen bij de ingang zijn.  

Onwetendheid 

Wanneer mensen mij opmerken, zie ik hun gedrag letterlijk veranderen. Mensen zeggen dat ze mij zielig vinden, ze gaan mij heel overdreven helpen, gaan op hun hurken zitten om met mij te praten of verheffen hun stem alsof ik doof ben. Inmiddels neem ik dit niet meer persoonlijk. Ik weet dat dit gedrag voortkomt uit onwetendheid. Ik zie het nu juist als een kans om mensen bewust te maken. Hoe vet is het dat ik alleen al met mijn aanwezigheid op openbare plekken, mensen laat realiseren dat wij rolstoelgebruikers niet de hele dag thuiszitten? Wij zijn niet zielig en ook wij trekken er graag op uit. 

Mijn roeping
Ik zie het als mijn roeping om mensen te confronteren met hun vooroordelen en hun horizon te verbreden. Hiermee probeer ik onwetendheid tegen te gaan. Zo geef ik workshops aan kinderen over mijn ervaringen met het leven in een rolstoel. Ik wil ze meegeven dat ik ondanks mijn beperking ook gewoon mens ben als ieder ander. Daarnaast ben ik bezig met het opzetten van een platform om een betere samenleving te creëren voor de toekomstige kinderen met een lichamelijke beperking. Via dit platform zet ik mijn ervaringen positief in om deze kinderen te inspireren: als ik iets kan, kunnen zij dit ook. 

Taboe doorbreken 

Om een betere toekomst te creëren voor kinderen met een beperking, moeten beperkingen beter bespreekbaar gemaakt worden in de samenleving. Vaak hangt er nog een taboe omheen wat leidt tot onbegrip en onwetendheid. Daarom vind ik het belangrijk om op deze manier mijn verhaal te delen. Ook wij mensen met beperkingen mogen gezien en gehoord worden. Door onze ervaringen bespreekbaar te maken, worden we beter begrepen. Pas wanneer er begrip is, kan er verandering gecreëerd worden.

Mirjam, 53 jaar 

Mijn geest past niet in een lichaam met mijn beperkingen. Ik ben ondernemend, actief, sociaal, wil plezier maken en daar zijn waar het gebeurt. Ik wil zo veel meer dan mijn lichaam kan. 

Cerebrale parese 

Ik ben vermoedelijk geboren met een zuurstoftekort. In eerste instantie leek alles in orde maar al snel kreeg ik problemen met eten en slikken. In het ziekenhuis werd duidelijk dat ik cerebrale parese heb. Dit is een hersenbeschadiging die zorgt voor spasme in mijn rechterarm en rechterbeen. Vanaf mijn 35e gebruik ik mijn rolstoel vaker en sinds mijn veertigste ga ik wat meer achteruit. Ik probeer veel te bewegen en zit in een revalidatietraject om de achteruitgang zoveel mogelijk af te remmen. 

Eropuit 

Met mijn rolstoelbus, rolstoel, scootmobiel, rollator en driewielfiets ben ik erg mobiel. Ik trek er graag op uit. Helaas word ik dan vaak geconfronteerd met hoe ontoegankelijk Nederland nog steeds is. Te hoge pinautomaten en kassa’s, geen liften en reisassistentie in het openbaar vervoer die niet komt opdagen. Als ik in een restaurant zit, ben ik gewend om zo min mogelijk te drinken omdat er vaak geen toegankelijk toilet is. En festivals op een modderveld zijn ook niet bepaald fijn met een rolstoel. Er wordt in de samenleving te weinig rekening gehouden met toegankelijkheid voor mensen met een beperking. Ik heb niet altijd zin om alles van tevoren uit te moeten zoeken. Ook ík wil spontane dingen kunnen doen. 

Niet zielig 

Ik ben een zelfbewuste vrouw, met een sterke persoonlijkheid. Ik ben beslist geen grijze muis. Van kleins af aan gebruikte ik voor lange afstanden mijn rolstoel, om energie te besparen om met andere kinderen te kunnen spelen. Ik deed altijd gewoon mee met de anderen: ik fietste op twee wielen en op mijn zestiende ging ik met de brommer naar school. Toen ik vanaf mijn 35ste meer mijn rolstoel moest gebruiken, vond ik dat in het begin lastig. Ik merkte dat mensen altijd eerst mijn rolstoel zagen, daarna pas mij als persoon. Gelukkig zijn de tijden hierin veranderd. Natuurlijk baal ik soms van mijn beperking, maar ik vind mezelf niet zielig. Er zijn nu eenmaal dingen die ik niet kan en dat accepteer ik. Ook niet elk lopend persoon kan een marathon rennen. 

Samen sterk 

Verandering begint bij het gedrag van mensen. Ik sta, of beter gezegd, zit achter een inclusieve samenleving. Ik laat mij niet beperken door mijn beperking. En dat zouden meer mensen met een handicap moeten doen. Wij zouden samen een vuist moeten maken en ook eens het Malieveld op moeten gaan. Laten we niet in een hoekje gaan zitten maar laten we duidelijk maken dat we er toe doen! Pas wanneer de rest van de samenleving zich bewust wordt van hun gedrag, kunnen we toewerken naar verandering. Mijn motto van jongs af aan is dan ook altijd geweest: Om te overwinnen, moet je in de overwinning geloven!

Judith, 34 jaar

Niet veel werkgevers staan te springen om mensen met een beperking aan te nemen.

Spierziekte

Mijn moeder merkte dat ik als peuter anders liep dan andere kinderen en vaak omviel. Na diverse onderzoeken werd op mijn 6e duidelijk dat ik de spierziekte Limb Girdle heb. Dit betekent dat de kracht van mijn spieren geleidelijk afneemt. Als kind kon ik nog lopen, fietsen en zwemmen. Maar als puber belandde ik in een rolstoel. Ook mijn ademhalingsspieren werden zwakker waardoor ik steeds meer moeite had met ademen. Sinds 15 jaar gebruik ik een beademingsapparaat. 

Buitenbeentje 

Als kind was ik erg eenzaam. Op school had ik het moeilijk. Ik was verlegen en vond het lastig om hulp te vragen. Kinderen en pubers kunnen keihard zijn. Ik werd als buitenbeentje en ‘anders’ gezien. Na mijn schoolperiode heb ik de keuze gemaakt om direct te werken. Ik hoopte in een volwassenere omgeving op meer begrip te rekenen. 

Gelukkig heb ik al vele jaren een fijne baan bij een Drentse overheidsinstantie. Hier is veel begrip en flexibiliteit. Met een paar kleine aanpassingen zoals een eigen bureau en een speciaal toetsenbord, kan ik mijn werkzaamheden prima uitvoeren. 

Weinig besef

Uitstapjes zijn lastig voor mij. Wanneer ik met mijn zusje of vriendinnen ga winkelen, zijn veel winkels te smal of niet te betreden met mijn rolstoel. Vooral in oudere steden sta ik meer buiten dan dat ik naar binnen kan. Leuk is anders.

Er is weinig besef over toegankelijkheid. Het vergt veel voorwerk om te onderzoeken of ik een horecazaak in kan. Wanneer er bij aankomst toch een grote drempel voor de deur ligt, krijg ik te horen “Oh dan tillen we je wel even naar binnen”. Ik snap dat dit goed bedoeld is, maar het is niet prettig om opgetild te moeten worden om een restaurant in te gaan. Ook ík wil gewoon zelfstandig kunnen zijn. Voor nog geen honderd euro ligt er een oprijplaat voor je deur en bevorder je niet alleen de toegankelijkheid voor rolstoelgebruikers, maar ook voor mensen met kinderwagens en rollators.

Brutale vragen

Sinds ik in een rolstoel zit, word ik anders behandeld. In restaurants krijg ik geen menukaart en wordt er niet rechtstreeks aan mij gevraagd wat ik wil bestellen. In winkels word ik met een kinderachtige en te luide stem aangesproken of gaan mensen op hun knieën zitten om tegen me te praten. Ook hebben mensen het idee dat ze mij zomaar alles kunnen vragen. “Wat heb je?” “Hoe lang heb je nog te leven?” of “Sterkte gewenst” krijg ik regelmatig te horen van wildvreemden. Hoewel ik op zo’n moment geïrriteerd raak, vind ik het lastig om er wat van te zeggen. Ik wil mensen niet voor het blok zetten, omdat ik weet dat ze me niet bewust kwetsen.  

Allemaal mens

Op mijn eigen manier probeer ik bewustwording bij te brengen over lichamelijke beperkingen. Ik heb een stichting opgericht waarmee ik workshops geef aan studenten van horeca-gerelateerde opleidingen over bejegening. Ook test ik horecagelegenheden op toegankelijkheid en werk ik dit uit in een landelijk register zodat eenvoudig feitelijke gegevens terug te vinden zijn zoals de hoogte van drempels en de aanwezigheid van een invalidentoilet. Ik streef naar een inclusieve samenleving waarin iedereen geaccepteerd wordt. Mensen met een beperking zien er misschien wat anders uit, maar uiteindelijk zijn we allemaal mens.

Glenn, 24 jaar

Ik vind het bijzonder dat ik een eye-opener voor anderen kan zijn.  

TAR-syndroom 

Ik ben geboren met het TAR-syndroom. Hierdoor heb ik geen armen en kan ik niet lopen. Al mijn hele leven zit ik in een rolstoel. Daarnaast heb ik minder bloedplaatjes waardoor ik een langzaam helingsproces heb. Het duurt bijvoorbeeld lang voordat mijn blauwe plekken genezen. 

Als kind had ik weinig last van mijn beperking. Mijn ouders hebben er hard voor gevochten om mij op een reguliere school te krijgen. Hier heb ik geleerd dat er altijd creatieve oplossingen zijn om mee te kunnen doen. Wanneer ik met mijn vriendjes voetbalde, deden we bijvoorbeeld eerst een normaal potje en daarna een potje zit-voetbal.  

OV

Wanneer ik eropuit trek, houd ik rekening met trappen en drempels. Met name reizen met het OV vraagt voorbereiding. Hoeveel overstappen zijn er en is er reisassistentie mogelijk? Hoe vaak ik wel niet op een station ben aangekomen waar de lift ineens kapot was. Dan moet ik weer naar huis. Dat is erg frustrerend. Iedereen heeft toch het recht te reizen met het OV? 

Vooroordelen 

Mensen gaan vaak uit van wat ik allemaal niet kan. Als ik mijn hulp aanbied krijg ik terug “Dat hoeft niet, dat vind ik zielig voor je.” Op een festival krijg ik van vreemden te horen dat ze respect voor me hebben omdat ik daar ben. Als dit 30 keer per dag gebeurt, heb je geen zin meer om hier constant tegenin te gaan. Ik heb geleerd om het los te laten. Maar sommige dingen raken mij wel. Ik was laatst uit eten in een restaurant toen een vrouw gebukt naast mij met een kinderachtige stem vroeg of mijn toetje lekker was. Of een vreemde man die tegen mij zegt dat God mij van mijn ziekte kan redden. Dan heb ik echt een moment voor mezelf nodig om dit te verwerken. De vooroordelen op het gebied van de liefde zijn het grootst. Men heeft het idee dat ik een relatie moet hebben met iemand die ook een beperking heeft. Of ze weten niet hoe ze met mij om moeten gaan en wijzen mij meteen af.  

Mezelf bewijzen

Toen ik als stagiair terechtkwam bij mijn huidige werkgever, werkte ik keihard om te laten zien wat ik allemaal kan. Inmiddels heb ik een goede band met mijn collega’s. Als ik op kantoor aankom, helpen zij mij automatisch met mijn tas uitpakken. Daarnaast heb ik een eigen mediabedrijf en maak ik video’s. Iedere keer als ik potentiële klanten spreek, moet ik mezelf bewijzen. Het kost mij meer moeite om aan klussen te komen. Maar het geeft mij ook energie omdat ik bijdraag aan de bewustwording van anderen over ondernemers met een beperking. 

Oordeel niet

Ik zou willen dat iedereen in de samenleving wat meer naar elkaar omkijkt. Als mensen mij zien, gaan ze ervan uit dat ik ook mentaal beperkt ben. Pas als ze de moeite nemen om een gesprek aan te gaan, realiseren ze zich dat dit niet het geval is. Oordeel minder snel en handel niet vanuit je aannames. Vraag hoe je anderen kunt helpen. Dit geldt niet alleen voor mensen met een lichamelijke beperking, maar voor iedereen. Zo maken we de samenleving wat fijner voor ons allemaal.

Denise, 39 jaar

Studiegenoten vonden het lastig om met mijn beperking om te gaan. Ik heb hierdoor veel vrienden verloren. 

Droom verscheurd

Sinds mijn 25e zit ik in een rolstoel vanwege posttraumatische dystrofie, een aandoening aan mijn zenuwspierstelsel in mijn been. Daarnaast heb ik de auto-immuunziekte Alopecia areata, waardoor mijn haar uitvalt. Vanaf mijn achttiende raakte ik steeds meer beperkt en kon ik steeds minder goed lopen. Toen ik in het laatste jaar van de opleiding verpleegkunde door mijn beperking noodgedwongen moest stoppen, werd mijn droom verscheurd. 

Bewijsdrang

Gelukkig heb ik later nieuwe vrienden gemaakt en nu een fijne groep mensen om mij heen. Ook heb ik een leuke baan bij een maritieme academie. In het begin had ik hier een enorme bewijsdrang. Er is vaak sprake van het vooroordeel dat mensen met een beperking veel afwezig zijn. Inmiddels werk ik hier al zeventien jaar met plezier en wordt er relaxed met mijn beperking omgegaan. Toch blijf ik die bewijsdrang altijd behouden en voel ik de druk om extra mijn best te doen om na ziekteverzuim zo snel mogelijk weer terug te komen.  

Toegankelijkheid 

Veel locaties in Nederland zijn niet toegankelijk: grote drempels voor de deur, te hoge pinautomaten, te smalle parkeerplaatsen, tafels met grote tafelpoten in het midden, fietsen op de stoep. Ik mis vooral toegankelijke toiletten. Voordat ik ergens naartoe ga, mail of bel ik om de toegankelijkheid te checken. Het vervelendste is de misinformatie die ik krijg. Regelmatig wordt mij verteld dat er een aangepast toilet is. Maar eenmaal daar, staat deze vol met huishoudelijke spullen, schoonmaakkarren, zijn er prullenbakken met voetpedalen en zitten er geen beugels aan de muur. 

Ik ben vooral teleurgesteld in gemeenten. Er zijn namelijk landelijke regels rondom toegankelijkheid waaraan voldaan moet worden. Ik begrijp dat oude panden niet allemaal aangepast kunnen worden. Maar zelfs bij veel nieuwbouwpanden is geen rekening gehouden met mensen met een beperking. Hoe is dat mogelijk?  

Meer dan mijn beperking

Het is vervelend dat mensen bij voorbaat denken dat ik ook geestelijk beperkt ben, omdat ik in een rolstoel zit. Ik word veel aangestaard en mensen willen weten ‘wat ik heb’. Dit is altijd de eerste vraag die mij gesteld wordt. Maar ik ben meer dan mijn beperking. Ik ben wie ik ben, niet wat ik heb. 

Ermee leren omgaan
Mijn beperking accepteren doe ik niet, ik leer ermee omgaan. En dat is oké. Door mijn beperking heb ik geleerd om sterk te zijn. Ik laat me nooit weerhouden door wat anderen over mij denken. Ik ben geen thuiszitter en trek er graag op uit. Sinds ik in een rolstoel zit, heb ik leuke nieuwe vrienden leren kennen, ben ik gaan handballen en doe ik fijn vrijwilligerswerk. Ik heb nu tijd voor mezelf én anderen, anders was ik fulltime aan het werk. 

Mijn leven is dus echt niet slecht, maar het is zeker ook niet makkelijk. Acceptatie is daarom moeilijk. 

Gewoon mens

Ik zou willen dat mensen in Nederland voorbij beperkingen zouden kijken. Staar mensen met een beperking niet aan. Ga niet ongevraagd iemands rolstoel duwen. Ik vind dat we niet zo in hokjes moeten denken en mensen met een beperking anders moeten behandelen. Ook wij zijn gewoon mens. 

Paul, 51 jaar

Het voelt alsof mijn voeten altijd in kokende olie hangen, alsof er steeds tegen mijn benen wordt geslagen en alsof mijn knieën verbrijzelen. 

Diabetes

Op mijn 41e begon mijn strijd met polyneuropathie en retinopathie (spierziekte en netvliesbeschadiging) door diabetes type 1. Door een te late en acute behandeling van deze diabetes, zijn mijn zenuwen beschadigd. Dit resulteerde in een constante en vreselijke pijn. Eerst was ik nog hoopvol. Twee jaar na mijn diagnose, tijdens mijn vakantie in Italië, had ik nog een berg beklommen en voelde ik me op die bergtop onoverwinnelijk. Maar twee weken later belandde ik voorgoed in een rolstoel. 

Gemis

Gelukkig ben ik positief ingesteld, waardoor deze overgang naar een rolstoel emotioneel niet super zwaar voor mij was. Ik vond het wel erg jammer. Vooral het gemis van mijn eerdere hobby’s, zoals hardlopen, is soms overweldigend. En vroeger was ik op de radio te horen als dj, maar door mijn pijn heb ik moeite met dingen onthouden. Laatst belde ik mijn vader en dacht ik, hoe heet hij ook alweer? Niet zo handig als dj.

Obstakels

Hoewel de toegankelijkheid in mijn stad Veenendaal goed geregeld is, ervaar ik in andere steden veel obstakels. Drempels bij kroegen en restaurants belemmeren spontane uitjes en voor mijn vakantie moet ik hotels zorgvuldig selecteren op toegankelijkheid. Ik heb helemaal geen zin om me zo bezig te houden met mijn beperking. Mijn vrouw en ik zijn erg creatief geworden. Ik ben erg geïnteresseerd in cultuur en geschiedenis. Ik kan alleen veel oude gebouwen en plekken niet betreden. Maar mijn vrouw bezoekt deze dan wel en al videobellend met haar krijg ik zo toch een hoop mee.    

Asociaal 

Mensen lijken soms niet te weten hoe ze met mij om moeten gaan. Wanneer ik kaartjes bestel bij een kassa, richten ze zich tot mijn vrouw in plaats van tot mij. Dat vind ik echt asociaal. Ik probeer hier mee om te gaan door erover te praten en humor te gebruiken. Om hen te plagen doe ik dan net alsof ik geestelijk beperkt ben of ik zeg gewoon “Hallo, ik zit hier hoor”. Maar de sociale onhandigheid van mensen blijft een uitdaging. Soms duwen mensen ongevraagd mijn rolstoel. Of word ik heel erg nagekeken, alsof ik een raar wezen ben. Praat met me, ik ben ook gewoon een mens, ik kan alleen niet lopen.  

Acceptatie

Mijn beperking heb ik volledig geaccepteerd. Tuurlijk zijn er dingen waar ik verdrietig van word. Zo kan ik door mijn aandoening geen kinderen krijgen, ondanks mijn grote kinderwens. Toch denk ik dat ik het leven nu leuker vind dan eerst. Vroeger was ik alleen bezig met geld en welke auto er voor mijn deur stond. Nu zijn het de kleine dingen waar ik gelukkig van word: de vogels die ik ‘s ochtends hoor fluiten en de eekhoorntjes die ik door mijn tuin zie rennen. 

Kleine aanpassingen, groot verschil 

Het is mooi om te zien dat overheidsgebouwen en stations steeds toegankelijker worden. Maar ondernemers mogen meer bezig zijn met toegankelijkheid. Probeer een keer door de ogen van een rolstoelgebruiker te kijken. Een oplossing hoeft niet altijd moeilijk te zijn. Soms kan alleen een oprijplaat voor de deur al een groot verschil maken.

Astrid, 54 jaar

Toen niemand mijn pijn serieus nam dacht ik, laat mij maar doodgaan. 

Cauda Equina 

In maart 2021 nam mijn leven een nare wending toen ik plotseling een scherpe pijn voelde in mijn rug, bil, been en voet. Vanwege de coronapandemie was er enorme drukte in de zorg en werd ik doorgestuurd naar de fysio. Na twee weken was de pijn zo erg dat ik niet eens kon liggen. Toch wilde de neuroloog de ernst van mijn pijn niet geloven. Pas toen ik zelf een ander ziekenhuis belde, werd ik serieus genomen. Hier werd duidelijk dat ik het Cauda Equina syndroom heb, een zeldzame neurologische aandoening waarbij de zenuwbundel in de onderrug bekneld raakt. Ik werd met spoed geopereerd en sindsdien ben ik rolstoelgebonden. Als ik direct was geopereerd, had ik het ziekenhuis uit kunnen lopen.

De eerste vijf maanden lag ik iedere avond huilend van de pijn in bed. Ik wilde niet accepteren dat ik nooit meer zou kunnen lopen. Eenmaal thuis ben ik gaan oefenen met bewegen. Inmiddels kan ik me thuis redden zonder rolstoel. 

Ontoegankelijkheid

Buitenshuis maak ik vaak gebruik van een rolstoel en ervaar ik ontoegankelijkheid. Veel stoepen zijn te smal, hebben steile oprijplaten of worden geblokkeerd door afvalcontainers en overgroeide heggen. In de horeca staan tafels dicht op elkaar of bevinden toiletten zich op de bovenverdieping. In mijn dorp kan ik tien van de vijftien winkels niet naar binnen door te hoge drempels of te smalle gangpaden. Daarnaast vermijd ik drukke plekken zoals concerten, markten en braderieën omdat ik me lastig door mensenmassa’s kan manoeuvreren met mijn rolstoel.

Als ik eropuit ga, vergt dit uitzoekwerk. Laatst ging ik op reis naar mijn zoon in Finland. Ik moet de juiste papieren regelen om mijn rolstoel, accu en medicatie mee te kunnen nemen in het vliegtuig. Ook moet ik achterhalen of het vliegtuig via trap of slurf te betreden is. En bij sommige vliegtuigmaatschappijen mag je niet eens alleen reizen als rolstoelgebruiker. Ondanks alle voorbereidingen, word je altijd geconfronteerd met ontoegankelijkheid. Zo ging de lift bij mijn zoon thuis kapot. Het duurde een dag voordat de lift gemaakt was, dus ik zat een dag vast in zijn huis.  

Onbegrepen

De grootste uitdaging is hoe mensen omgaan met de onzichtbare aspecten van mijn beperking. Afhankelijk van mijn energieniveau maak ik gebruik van een rolstoel, rollator of krukken. Mensen begrijpen deze afwisseling niet. Ik moet mezelf constant verdedigen en uitleggen waarom ik soms in een rolstoel zit en soms niet. En wanneer ik geen rolstoel gebruik, gaan mensen ervan uit dat ik alles kan. Soms denk ik, waren mijn benen er maar helemaal af, dan ziet iedereen meteen wat er aan de hand is. Mensen zijn veel met zichzelf bezig. Wanneer ze tegen mijn rolstoel aanlopen, worden ze boos en zeggen ze dat ík beter moet opletten. Ik ga confrontaties hierover uit de weg, mensen willen toch niet begrijpen dat de dingen die zij wel kunnen, voor mij niet mogelijk zijn. 

Pluk de dag Toch weiger ik mijn leven door mijn beperking te laten bepalen. Ik probeer nu meer van dingen te genieten die ik wel kan. Juist omdat ik me realiseer dat dit niet vanzelfsprekend is. Als ik anderen iets kan meegeven is dat ‘Pluk de dag’. Want je leven kan in één seconde compleet veranderen.

Louis, 58 jaar 

Ik dacht, als ik nog één jaar aan mijn bed gekluisterd ben, stap ik liever uit het leven.

Darmkanker

Ik heb drie keer darmkanker gehad. Door de vele bestraling kreeg ik tien jaar geleden een dwarslaesie en kwam ik in een rolstoel terecht. Het was een lang en zwaar ziekbed. Als gevolg van de bestraling, werd mijn huid enorm dun en ontstonden overal op mijn lichaam wonden. Ik kwam vijf jaar lang mijn bed niet uit.  

Na vele operaties, stapte ik bijna naar de huisarts om met het leven te stoppen. Maar door goede thuiszorg en de zorg van mijn vrouw, zijn mijn wonden gelukkig genezen. Voor mij brak toen het moment aan om volledig voor het leven te gaan. Ik ben dankbaar voor het leven en geniet van iedere dag die mij gegeven wordt.  

Naar binnen of niet

Mijn vrouw en ik trekken er vooral in de zomermaanden op uit. In de winter is dit lastiger omdat ik niet overal zomaar binnenkom om te schuilen voor een regenbui. De meeste winkels hebben drempels voor de deur of te smalle deuropeningen. Als ik ergens niet naar binnen kan, dan keer ik maar weer om. Het is niet anders. Toen ik net in een rolstoel belandde, ging ik mijn stad Nijmegen helemaal langs om te kijken waar ik allemaal wel en niet naar binnen kan. Nu heb ik een goed overzicht van horeca en winkels waar ik makkelijk kom.   

Bewust

Toegankelijkheid wordt vooral gevormd door de mate waarin mensen zich bewust zijn van het feit dat ook mensen in een rolstoel eropuit trekken. Zo was ik vorig jaar naar een concert van KISS. Hier werd ik goed geholpen door de organisatie van de concertlocatie. Ook reageerden mensen normaal toen ik een biertje bestelde. Ze zijn erop ingesteld dat rolstoelgebruikers welkom zijn. Maar in een standaard kroeg in Nijmegen is deze bewustwording er (nog) niet. Zuchtende obers die de tafels niet willen verschuiven zodat ik er langs kan. Of zonder wat te zeggen mijn bestelling op tafel zetten, terwijl andere klanten wel normaal aangesproken worden. 

Mee kunnen doen

Ik heb vaak het gevoel dat rolstoelgebruikers niet welkom zijn. Als ik op het terras zit, zijn er altijd ogen op mij gericht. Ik hoor mensen denken “Wat doet híj hier.” En tijdens de Nijmeegse 4Daagse, wanneer het erg druk is in de stad, vinden mensen dat ik beter thuis kan blijven vanwege mijn rolstoel. Ik heb vier wielen in plaats van twee voeten op de grond, maar ik heb toch net zoveel recht om eropuit te trekken als iemand anders? Wij rolstoelgebruikers willen ook gewoon mee kunnen doen. 

Luisteren 

Ik zou graag willen dat er meer geluisterd wordt naar mensen met een beperking. Zo zullen alleen al meer oprijplaten voor de deuren van winkels en horeca Nederland toegankelijker maken. Daarnaast hoop ik op meer bewustwording in de samenleving. Je hoeft je niet ongemakkelijk te voelen bij mensen in een rolstoel. Als je niet weet hoe je het beste met mijn rolstoel kunt omgaan, vraag het dan alsjeblieft gewoon! Probeer je eens te verplaatsen in de ander. Eigenlijk zou iedereen een dag in een rolstoel moeten zitten om te ervaren hoe het is om minder mobiel te zijn en alles vanaf een andere hoogte te moeten doen. Dan begrijp je hoe wij ons voelen.

Saskia, 52 jaar

Mijn hoofd wil van alles, wat mijn lichaam niet kan.   

Hypermobiel

Vanwege het Ehlers-Danlos syndroom ben ik hypermobiel waardoor mijn gewrichten constant uit de kom schieten. Iedere dag kijk ik wat er uit de kom is. En afhankelijk daarvan bepaal ik welke brace ik moet dragen en of ik een rolstoel nodig heb die dag. 

Niet serieus genomen

Als kind dacht ik dat iedereen de pijn had die ik voel. Maar ik merkte dat ik sneller moe was en dat ik fysiek niet aankon wat mijn leeftijdsgenoten allemaal deden. Ik ben daardoor lange tijd erg onzeker geweest. Toen ik op mijn 28e zwanger raakte, kreeg ik enorme bekkenpijn. Artsen vertelden mij dat pijn nou eenmaal bij zwangerschap hoort. Bovendien zag ik er niet bleek genoeg uit om ziek te zijn. Ik ben van Indische afkomst, ik zie er nooit bleek uit! Ik voelde me totaal niet serieus genomen. Van zorgprofessionals heb ik de ergste dingen gehoord. “Je doet het gewoon om aandacht te vragen” of “Daar heb je weer een zwarte die niet wil werken.” Dat doet pijn. 

Wonder

Pas rond mijn veertigste kreeg ik eindelijk mijn diagnose en daarmee erkenning voor mijn pijn. Een paar jaar terug heb ik speciale piercings in mijn oor laten zetten die duwen op een zenuw die door mijn hele lichaam loopt. Sindsdien kan ik, na vijftien jaar in een rolstoel te hebben gezeten, weer lopen. Het is een wonder: mijn pijnmedicatie is gehalveerd, ik kan werken en mijn oude hobby’s zoals schilderen weer oppakken. 

Thuisblijven 

Voor de Zonnebloem testte ik als mystery guest locaties op hun toegankelijkheid. Op elke locatie kwam ik obstakels tegen: hoge drempels, smalle en zware deuren, tafels die te dicht op elkaar staan of invalidentoiletten waar je alleen via een trap kunt komen. Er zijn zelfs gemeenten die de aanschaf van een oprijplaat tegenwerken, omdat het ‘lelijk is voor het aanzicht van de stad’. Dit geeft mij het gevoel dat je niet meetelt. Lange tijd had ik niet het lef om eropuit te gaan en bleef ik liever thuis. Al bij de gedachte dat ik naar de bioscoop of een terras zou gaan, werd ik zenuwachtig. Wat als ik niet naar binnenkom?  

Onbegrip 

Hulp vragen is moeilijk omdat mensen bij voorbaat een negatief beeld van mij hebben vanwege mijn beperking. Ook word ik regelmatig genegeerd. Bijvoorbeeld toen ik wat wilde bestellen aan de bar. Ze zagen mij zitten maar hielpen me niet. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt. Ze vonden dat ik me aanstelde. Ze begrepen niet dat ik een verjaardag moest afzeggen omdat die dag mijn lichaamsdelen uit de kom waren, terwijl ze mij de dag ervoor nog in de supermarkt tegenkwamen.  

Liefdevoller 

Ik hoop dat mensen wat liefdevoller met elkaar kunnen omgaan. Leer kinderen vanaf jongs af aan dat er mensen zijn met een beperking. Dit begint al bij een juiste representatie van mensen met een beperking in de media. Laat zien dat wij er zijn en er ook bij horen. Daarom deel ik op deze manier mijn foto en verhaal. Ik wil duidelijk maken dat mensen met een beperking ook gezien en gehoord mogen worden. Wij horen bij de samenleving en willen mee kunnen doen.